La señora Reyna Matías solicitó ayuda para costear el tratamiento de su hija Kiara, una niña diagnosticada con neurofibromatosis tipo 1, una enfermedad genética que provoca el crecimiento de tumores en distintas partes del cuerpo. La madre explicó que la menor enfrenta esta condición desde los cuatro meses de edad y que su estado de salud se ha complicado con el paso del tiempo.
Matías informó que Kiara ha sido sometida a dos cirugías para extirpar fibromas, uno en el pulmón derecho y otro en la parte superior del cuerpo.
Indicó que actualmente la niña tiene un tumor de mayor tamaño en la columna vertebral y otro en el pulmón derecho, situación que ha impedido que pueda ser operada de una escoliosis severa, la cual también es consecuencia de la enfermedad.
La madre explicó que la menor necesita el medicamento Coselugo, un tratamiento de alto costo que ayuda a frenar el crecimiento de los tumores.
«Ese medicamento es el único para las personas con esa condición que ella tiene, la neurofibromatosis tipo 1, se llama Coselugo y es un medicamento de alto costo», expresó.
Matías indicó que cada caja del medicamento tiene un costo de 745,000 pesos y que Kiara requiere dos cajas al mes, por lo que el tratamiento asciende a 1,490,000 pesos mensuales. Agregó que, debido a que la enfermedad no tiene cura, el tratamiento debe administrarse de por vida.
También relató que, tras la segunda cirugía, Kiara sufrió una lesión en el plexo braquial derecho, lo que le impide mover ese brazo y la obliga a utilizar un cabestrillo de forma permanente. Además, señaló que la niña requiere una silla de ruedas para trasladarse debido a las limitaciones físicas que presenta y a que ya no puede cargarla por los problemas de espalda que ha desarrollado.
Matías afirmó que ha solicitado apoyo a instituciones públicas para obtener el medicamento, pero hasta el momento no ha recibido una respuesta favorable. «Fuimos al a la oficina de alto costo, nos dicen que este medicamento no está en el catálogo de ellos», indicó al explicar las gestiones realizadas para acceder al tratamiento.
La madre hizo un llamado a personas e instituciones que puedan colaborar con la atención médica de su hija. Quienes deseen brindar ayuda pueden comunicarse directamente con Reina Matías al número telefónico 829-717-2955.
